5月14日，由中國最大的血液腫瘤患者組織淋巴瘤之家主辦的第四屆“無慮人生”惰性淋巴瘤患者關(guān)愛月活動在北京啟幕，活動以“共筑惰淋診療新生態(tài)”為核心，通過專業(yè)醫(yī)學(xué)科普、醫(yī)患深度交流及趣味互動體驗等多元形式，為醫(yī)生、患者營造了一場別開生面的療愈之旅。新京報記者在活動現(xiàn)場獲悉，由淋巴瘤之家發(fā)起并牽頭構(gòu)建的“惰淋中心地圖”也將在今年上線，首批計劃覆蓋全國23家具備惰淋診療能力的中心機構(gòu)和專病門診。
治療手段革新需與診療路徑標準化同步
今年的“無慮人生”活動，醫(yī)生、患者等社會多方人士來到戶外，以共同組隊挑戰(zhàn)的形式完成趣味任務(wù)，在協(xié)作中加深醫(yī)患融合?！叭缃裎覀円呀?jīng)可以通過規(guī)范診療，幫助一部分惰性淋巴瘤患者實現(xiàn)完全緩解，這意味著惰性淋巴瘤的‘治愈’不再是夢想?！惫枮I血液病腫瘤研究所所長馬軍教授指出，醫(yī)生對于惰性淋巴瘤診療的關(guān)注焦點，已從單一的“生存時間”轉(zhuǎn)向患者是否能擁有“有質(zhì)量的生活”。在活動中他欣慰地看到，患者通過規(guī)范治療、心理支持和社會關(guān)愛，也能在日常、心理、社交等各方面追求“無慮”，有質(zhì)量、有尊嚴地享受生活。
北京協(xié)和醫(yī)院血液科主任醫(yī)師張薇教授（前排右一）與患者組隊游戲。主辦方供圖
以濾泡性淋巴瘤為代表的惰性淋巴瘤是非霍奇金淋巴瘤的常見亞型，雖病程進展緩慢，卻面臨難治愈、易復(fù)發(fā)、需長期管理等挑戰(zhàn)，加之醫(yī)療資源分布不均、創(chuàng)新療法可及性不足等問題，嚴重影響著患者的生存質(zhì)量和長期預(yù)后。如何進一步減少復(fù)發(fā)，讓患者獲得更長時間和更高質(zhì)量的生存，成為惰性淋巴瘤診療亟待解決的關(guān)鍵問題。
近年來惰性淋巴瘤治療領(lǐng)域取得重要突破。從傳統(tǒng)化療到靶向治療，再到如今雙特異性抗體等創(chuàng)新療法的涌現(xiàn)，為患者提供了更全面的治療選擇。治療手段的革新需要與標準化診療路徑同步?；诙栊粤馨土鲂枰L期管理的特征，規(guī)范化診療和全程管理顯得尤為重要。“我們正在通過三大規(guī)范化管理舉措突破患者長期管理的難點，一是通過建立標準化診療路徑，確?；颊邚某踉\到隨訪的全流程規(guī)范管理；二是通過‘一站式’多學(xué)科聯(lián)合診斷，避免誤診漏診，確保治療方案精準有效；三是打造全國性診療網(wǎng)絡(luò)，可以讓優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源惠及更多患者?！?北京大學(xué)第三醫(yī)院血液科主任景紅梅教授表示，通過規(guī)范化診療，不僅幫助患者改善治療效果，更重要的是讓他們重拾生活信心。
“惰淋中心地圖”今年將上線
為打破地域限制，更好地進行全程管理，全國多地已陸續(xù)啟動惰性淋巴瘤專病門診、惰淋中心的建設(shè)和探索，并依托即將在今年上線的由淋巴瘤之家發(fā)起并牽頭構(gòu)建的“惰淋中心地圖”實現(xiàn)區(qū)域資源聯(lián)動?！岸枇苤行牡貓D”通過可視化方式數(shù)字地圖的方式，幫助患者快速定位就近的專業(yè)診療資源。這一舉措回應(yīng)了惰淋患者“就醫(yī)無方向、跨省奔波”的真實痛點，地圖的上線不僅提升了患者的就診效率，更連接起診療資源、患者需求與管理路徑，為“以患者為中心”的惰淋生態(tài)共建提供了重要支撐。
“過去，惰淋患者常因‘找不到專病醫(yī)生’而涌向北上廣；如今，‘惰淋中心地圖’將全國專病門診的位置清晰呈現(xiàn)，不僅幫助患者少走彎路，更是一份‘心安指南’，它讓患者在熟悉的城市中找到專業(yè)的依靠，也讓規(guī)范診療真正走進日常生活?！绷馨土鲋覄?chuàng)始人顧洪飛說道。
北京協(xié)和醫(yī)院血液科主任醫(yī)師張薇教授表示 ，在治療手段不斷創(chuàng)新和診療體系持續(xù)升級的當下，醫(yī)生正在與患者及社會多方構(gòu)建一種攜手同行的診療生態(tài)。在這個生態(tài)圈中，醫(yī)生不再只是傳統(tǒng)的治療者，更是患者與疾病抗爭路上的同行者，持續(xù)探索如何在延長生存時間的同時，提升患者生存質(zhì)量，進一步實現(xiàn)“功能性治愈”的目標。
新京報記者 王卡拉
校對 柳寶慶
